Se mueven en sillas de ruedas, usan un bastón o tienen dificultades para ver el mundo con claridad… pero mucho más allá de tener o no discapacidad, son personas que luchan cada día por sacar adelante a sus hijos.
Son Antonio Pino, Marc Ferrer y el tenista y conferenciante Cisco Garve, tres padres a los que la discapacidad se lo ha puesto un poco más difícil, pero no les ha impedido tener una vida plena y feliz. Porque si hay algo que la discapacidad nunca podrá arrebatarles es el amor por sus hijos y su entrega y dedicación como padres.
Cisco García: «Creo que puedo servir a mis hijos como ejemplo de lucha y superación»
Cisco García era abogado hasta que en diciembre de 2015 un accidente haciendo snowboard hizo que vida diera un vuelco, en todos los sentidos. Tras el shock inicial, no solo decidió tomar el toro por los cuernos y mirar hacia adelante, sino que cambió radicalmente de profesión. En la actualidad, es un destacado tenista en silla, da conferencias sobre superación personal, ha escrito un exitoso libro (Irrompible), participa en programas de televisión, se ha convertido en un influencer con más de 300.000 seguidores en la redes sociales e incluso en breve preparará un podcast sobre superación personal.
En su vida personal, tampoco se ha quedado atrás. Cuando tuvo el accidente, su novia Raquel fue su gran apoyo, y decidieron casarse tres años después. En 2020 llegó su primer hijo, Gonzalo, y hace nueve meses el segundo, Álvaro. Para Cisco, la paternidad es otra de esas cosas que, desde fuera, se planteó si podría hacer, pero que, una vez ‘metido en harina’ se ha dado cuenta que, como todo lo demás que se ha propuesto, ha superado con nota, «en mi entorno se lo tomaron con toda naturalidad, pues saben que yo siempre encuentro la manera de hacer las cosas, como he hecho desde que tuve el accidente. Ellos ya no ven la silla, como creo que le pasa a la gente que me sigue. Recuerdo que me decía la psicóloga al principio que la gente al final solo ve la silla, no ve la persona, y eso es lo que yo siempre he querido evitar», cuenta.
De hecho, Gonzalo y Álvaro -aunque aún es un bebé– nunca verán a un hombre en silla de ruedas, sino a su padre, un padre que, como todos, se esfuerza cada día por hacerlo todo por ellos y dar lo mejor de sí mismo, «hay gente que porque vas en silla cree que no puedes cuidar a tu hijo o hacer cosas con él, y se puede hacer absolutamente todo, desde cambiarle, darle el bibe, llevarlo al cole… Yo lo llevo al cole, lo bajo de la sillita, me siento atrás y lo abrocho… Puedo hacer absolutamente todo, solo a veces me cuesta un poco más y que tengo que poner las cosas a mi altura. Una persona en silla puede hacer casi todo lo que hace otra persona, solo que le va a costar más trabajo. Una vez que se asume eso, no hay problema», asegura el tenista.
Hasta jugamos el futbol… No puedo chutar con la silla, pero me tiro al suelo y me pongo de portero
Además, asegura que las cosas siempre se ven más difíciles cuando se ven desde fuera, cuando no las conoces, «antes de estar en silla pensaba que era lo que te decía la DGT, que tu vida prácticamente se terminaba, pero cuando te pasa ves que no es así, que en silla de ruedas se pueden hacer muchas cosas, se puede adaptar todo, los coches, las casas, que puede viajar… Y con la paternidad es lo mismo, pensé si sería capaz de cogerlo, darle el bibe, cambiarlo… pero cuando llega, ves que sí, que vas pudiendo, lo sacas todo y de una manera más sencilla de lo que imaginabas. Hasta jugamos el futbol… no puedo chutar con la silla, pero me tiro al suelo y me pongo a jugar de portero», cuenta.
Retos futuros, pero sin pensarlo mucho
Cuando llegó su primer hijo, Cisco tuvo que adaptarse a una nueva situación, más exigente, «al principio se nos hizo más duro porque Gonzalo es muy movido, muy revoltoso, y fue como pasar de cero a cien, a la locura. Nos esperábamos que con Álvaro fuera igual, pero es todo lo contrario, es muy tranquilo, duerme mucho, así que el gran cambio fue de cero a uno, más que al segundo», cuenta.
Como a cualquier padre o madre, la vida se le dio la vuelta cuando llegó el primer niño, «fue un cambio muy grande porque pasas de llegar a tu casa y poder descansar a llegar a casa y que sea la locura, porque tienes que atenderlos, tienen muchas ganas de jugar, de estar contigo… Y por la noche, lo mismo, porque tenemos un bebé muy pequeño que hay que atender y que se despierta por la noche, así que Raquel -mi mujer- y yo nos turnamos».
También como cualquier padre, a Cisco le inquieta el futuro, «creo que será más duro cuando los dos hagan actividades, que haya que llevarlos a todas partes… y mi reto es cómo lo voy a gestionar, porque entre los torneos, los eventos, conferencias… tengo que viajar mucho. Y luego la adolescencia, que creo que tiene que ser una época muy complicada, empiezan a hacer tonterías, no quieran estar tanto con nosotros, quieran estar con sus amigos, salir… esta etapa la temo, pero como queda mucho, voy a disfrutar de esta».
Estábamos subiendo una cuesta y me preguntó: ‘Papá quieres que te empuje’
Y esta etapa le están dando muchas alegrías y situaciones que ya tiene grabadas en la retina, «íbamos por la calle subiendo una cuesta y me preguntó Raquel si podía y me miró Gonzalo y me dijo: ‘Papá quieres que te empuje»‘, recuerda.
Además, Cisco García es optimista y piensa que, de alguna manera, su situación va a aportar mucho a sus hijos a nivel humano, «Gonzalo, que es el mayor, aún no me pregunta nada de por qué voy en silla de ruedas, no es consciente, pero a medida que se vaya haciendo mayores y vayan adquiriendo más conciencia, les puede aportar muchas cosas. Creo que incluso puedo servirles de ejemplo de lucha y superación, pues cuando tengan un problema pensarán que, como su padre, ellos también serán capaces de enfrentarse a él y ser felices».
También cree que los hará más tolerantes, «se acostumbrarán a ver otras realidades. Por ejemplo, a veces vienen a verme a jugar y ven más gente que va en silla, gente a la que le falta una pierna, con prótesis… y a él no le choca, lo ve con total normalidad y eso luego se puede extrapolar a otras esferas de diversidad: razas, sexuales…»
Marc Ferrer: «Percibí que mi hija se lo estaba pasando bien sin verla, por la conexión que tengo con ella»
Marc Ferrer tiene 37 años y hace ocho comenzó a sentir que veía borroso, hasta que, después de muchas pruebas, le diagnosticaron neuropatía óptica hereditaria de Leber, una enfermedad rara que comienza a manifestarse en la edad joven adulta y produce pérdida repentina de la visión. «Ahora la enfermedad está estancada. Mi visión es muy baja, camino con un bastón si el sitio es nuevo, pero si no puedo andar sin ayuda», comenta. Este catalán, residente en Sevilla, conocía que había riesgo de que la enfermedad se manifestase en él, ya que un familiar también la tenía, pero lo que no esperaba es que, apenas un mes después, le diagnosticaran también esclerosis múltiple. Desde entonces, no trabaja, ya que tiene concedida una incapacidad laboral.
La enfermedad rara, cuenta, le dificulta acciones rutinarias como leer: «El móvil está adaptado y me lee cosas, pero en mi día a día, cuando voy a comprar, a veces no veo las etiquetas, semáforos o coches, cualquier elemento a más de dos metros se me complica». En cuanto a la esclerosis, la medicación la mantiene estabilizada, pero, admite, en ocasiones sufre parestesias -sensación de quemadura o de pinchazos- en algunas extremidades y fatigas muy fuertes.
Adaptarse a la pérdida de visión no fue fácil, pero ahora se siente con la confianza de poder llevar una vida muy normalizada. Tanto que, asegura, su discapacidad no influyó para nada en su decisión de ser padre. La enfermedad de Leber se hereda únicamente por vía materna, por lo que no existía temor en trasmitírsela a su hija, Ingrid. La llegada de este niña, hace poco más de un año, trajo una felicidad inmensa a su vida. Sin embargo, admite, la niña ha tenido alguna que otra complicación de salud leve, y ello, unido a su discapacidad, ha complicado un poco su labor como padre. «A veces estás muy cansado, pero no puedes permitirte tumbarte y sacas energía de donde sea», cuenta.
No obstante, Marc asegura que su discapacidad no ha sido una barrera para disfrutar de su hija: «Hace un año, nos hicimos una sesión de fotos y yo no veía a la niña, pero sabía que se lo estaba pasando bien. Yo creo que ya percibo lo que está pasando sin verlo, por la conexión que tengo con ella«.
Marc cuenta que puede llevar una vida autónoma y encargarse del cuidado de su hija: «Voy a comprar solo con ella, la llevo al parque, le cambio los pañales… Yo me encargo de la mayor parte de sus cuidados porque mi mujer trabaja y yo no. Quizás me dan miedo situaciones como que se me pueda escapar y no verla, pero son cosas que también te pueden pasar por un despiste». Además, a esto también le ve su parte positiva: «Trato de no alejarme mucho de ella y eso me gusta porque me gusta estar con ella».
Hay cosas que se hacen más complicadas, pero hay que aceptarlo y pensar que para cualquier padre puede ser muy difícil
Marc no percibe que su paternidad sea distinta a la de una persona sin discapacidad, aunque considera que quizás en un futuro si lo note, «cuando la niña me pida que le lea algo del colegio o quiera ir al cine y yo no pueda», pero prefiere no pensarlo y vivir el presente: «Disfruto de verla crecer y ver lo que va aprendiendo. Cada día hace algo nuevo y eso es increíble».
Ser padre, cuenta, le ha dado la satisfacción de saber que, «con mucho esfuerzo, puedo cuidar a una personita tan pequeñita y dependiente». «Hay cosas que se me pueden hacer más complicadas y es cierto que me gustaría ver sonreír a la niña cuando está más lejos, pero al final hay que aceptarlo y pensar que para cualquier padre puede ser muy difícil y ya está».
Antonio Pino: «Pasamos mucho tiempo juntos y eso ha hecho que tengamos un vínculo brutal»
Antonio Pino tiene 45 años y nació con espina bífida, una enfermedad congénita que afecta la columna vertebral y suele producir daño en la médula espinal y los nervios, además de discapacidad física de diferentes gravedades. En el caso de este hombre, residente en San Sebastián de los Reyes (Madrid), ha supuesto pasar por más de medio centenar de operaciones y limita su movilidad, aunque no necesita silla de ruedas y puede andar con la ayuda de bastones.
«Tengo mucha movilidad por el esfuerzo que han hecho mis padres desde el día que nací y porque yo también he sido muy exigente a la hora de hacer mucha rehabilitación y deporte», cuenta Antonio, a quien concedieron una incapacidad laboral hace cuatro años después de varias cirugías que limitaron mucho su movilidad. A pesar de esto, ahora lleva una vida autónoma e independiente.
Hace ocho años, Antonio fue padre de Juanjo, un niño muy deseado por sus padres. «A mí me han gustado los niños de toda la vida y es algo que siempre rondaba mi cabeza, lo único que, con cierta edad, pensaba que no podía ser padre al tener tantos problemas de riñón y vejiga. Además, siempre es algo que piensas mucho por tus limitaciones, el miedo y la incertidumbre de qué es lo que ocurrirá. Al final, nos tuvimos que someter a un tratamiento», cuenta.
Ser un hijo tan buscado hizo que la noticia del embarazo, dos años después de comenzar a intentarlo, produjera «una explosión de emociones» en la pareja. Su mujer tuvo que dejar de trabajar el primer año y medio debido a que el niño exigía mucho físicamente y Antonio no podía estar al 100%. «Cuando era más pequeño encontraba más limitaciones por la movilidad. Tenía miedo de, por ejemplo, bajar al parque y que el niño corriera más de la cuenta y no pudiera alcanzarlo. Después de ese periodo ya perdí el miedo y me hice yo más o menos cargo al igual que ella», señala. No obstante, reconoce, la familia ha sido un apoyo importante para conciliar los cuidados de Juanjo.
La discapacidad pasa a un segundo plano, asegura Antonio, cuando eres padre. Tu hijo se convierte entonces en la prioridad: «Durante el primer año, yo no utilizaba en casa los bastones, me sentaba en el suelo, me ponía el niño en las piernas y me arrastraba por toda la casa con él. Cuando empezó a andar, compré unas correíllas que van atadas a mi mano y la de él. La gente se nos quedaba mirado, pero eso era lo que menos me preocupaba. Al final, te vas buscando las mañas».
Cuando era más pequeño encontraba más limitaciones. Tenía miedo de bajar al parque y que el niño corriera más de la cuenta y no pudiera alcanzarlo
La normalidad con la que Antonio vive su discapacidad también se la ha transmitido a su hijo Juanjo, quien de pequeño no era consciente de que su padre fuera ‘diferente’ al resto. «Un día me preguntó qué es lo que me pasaba porque le preguntaban en el colegio y él no sabía responder», cuenta. Sin embargo, a consecuencia de ello, el niño ha tenido que madurar antes: «Es muy responsable. Yo tuve una época con muchísimos dolores, cuando él tenía cinco años, y me hacía cargo prácticamente todo el día del niño, pero él llegaba del colegio, se ponía a pintar, mientras yo aprovechaba para descansar. Un día incluso vino a la cama para preguntarme si necesitaba que me trajera la medicación».
Antonio no considera que la discapacidad cambie su paternidad: «Todo el mundo tenemos ciertas limitaciones, las mías pueden ser un poco más grandes, pero como lo hemos normalizado desde el primer momento…». Es más, asegura que eso ha provocado que «disfrute de estar a su lado al cien por cien, sobre todo cuando he pasado largas temporadas en el hospital sin verlo, en las que pensaba solo en recuperarme para volver a casa y verlo». «Pasamos mucho tiempo juntos durante el día y eso ha hecho que tengamos un vínculo brutal», añade.
